Las personas con esclerosis lateral amiotrófica podrán inscribirse y postularse como voluntarios para nuevos tratamientos y estudios clínicos sobre la enfermedad
“La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, es el lema de RegistrELA, una iniciativa de la Fundación Esteban Bullrich, para saber cuántas personas tienen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el país, y además convocarlos a participar de futuras investigaciones y desarrollos para nuevos tratamientos.
“Todos tenemos ELA. Y estamos decididos a ser parte de la cura”, dicen las personas que participaron del video de la campaña. “La ELA tiene solución. Para encontrarla, necesitamos que cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia. Cuantos más pacientes participen en los estudios, más posibilidades tenemos de que se encuentre la cura a esta enfermedad”, se escucha en el spot.
A través de la fundación que lleva su nombre, el ex senador y ex ministro de Educación, Esteban Bullrich, busca promover la investigación de la enfermedad y visibilizar la realidad de las personas diagnosticados con ELA: “A medida que perdía mí voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”.
“Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro. La ELA tiene cura solo faltan recursos para investigarla”, señaló Bullrich.
Hasta el momento, en Argentina no existe un registro oficial de las personas diagnosticadas con ELA. “Se han hecho muchos esfuerzos para lograrlo, pero por diferentes causas no se logró alcanzar el grado de estudios epidemiológicos, por lo cual los análisis no son concluyentes.
Por esa razón, la existencia de pacientes es estimada y se logra por la extrapolación de las métricas de los países desarrollados”, dijo Ricardo Mansur, director ejecutivo de la Fundación Esteban Bullrich. Con esos cálculos, se estima que hay 3000 pacientes con ELA en Argentina.
Aquellas personas que deseen sumarse o saber un poco más acerca de la campaña RegistrELA pueden ingresar a www.fundacionestebanbullrich.org
